متن حاضر به منظور آشنایی کلی خانواده‌های محترم کودکان مبتلا به اتیسم، ساکن در سایر شهرهای کشور، با درمان و توانبخشی بر مبنای روش «تحلیل رفتار کاربردی» و چگونگی اجرای این شیوه در مرکز ساماندهی درمان و توانبخشی اختلالات اتیستیک تهیه شده است. از آنجایی که پیشبرد اهداف درمانی همه کودکان اتیستیک، به جامعیت درمان و پیگیری آن توسط والدین بستگی دارد، پایبندی والدین تضمینی بر اجرای مطلوب درمان و ادامه ارائه خدمات درمانی توسط این مرکز است.

آشنایی کلی با ABA

«تحلیل رفتار کاربردی» روشی برای انتخاب تغییر و اندازه‌گیری رفتار انسان است. باید توجه داشت که ABA یک بسته طراحی شده برای مشکلات افراد مبتلا به اتیسم نیست بلکه یک چارچوب مفهومی است که رویکردهای گوناگونی بر پایه آن استوار هستند. مشکلات در تعاملات اجتماعی، ارتباط، رفتارهای کلیشه‌ای که اغلب در افراد مبتلا به اتیسم دیده می‌شود مدنظر انواع مداخلات و برنامه‌های درمانی قرار گرفته است که تعدادی از آنها مبتنی بر ABA هستند.

این مداخله فشرده و بسیار فردی‌شده است که باید در مدت زمان 40 ساعت در هر هفته از طریق آموزش مستقیم انفرادی در خانه و آموزشگاه اجرا شود. تمرکز این مداخله بر افزایش مهارت‌های خودیاری، توجه، زبان، تقلید، بازی و رفتار اجتماعی و کاهش رفتارهای مخل است. آغاز درمان با آموزش مهارت‌های ساده‌ای مثل پاسخ‌دهی به درخواست‌های محیط در قالب کوشش‌های مجزا است و روند درمان تا مهارت‌های پیچیده‌تری چون آغاز رفتار کلامی و مشغول شدن به بازی‌های خیالی پیش می‌رود.

در حالی که ویژگی‌های پیش گفته در بسیاری از موارد وفاداری به دستورالعمل برنامه لوواس را دشوار می سازد، از چندی پیش نسخه‌های سازگار شده با شرایط خاص اجرای مداخله نیز مورد استفاده قرار گرفته‌اند. البته لازم به ذکر است که در اغلب این نسخه‌ها تلاش برای نزدیکی هر چه بیشتر به برنامه لوواس همواره مورد توجه بوده است؛ چون اغلب مطالعات انجام شده یکی از بیشترین تأثیرگذاری‌های درمان کودکان مبتلا به اتیسم را به مداخلات فشرده مبتنی بر روش ABA نسبت می‌دهند.

مداخله درمانی که توسط این مرکز برای کودکان مبتلا به اتیسم ساکن در سایر شهرها در نظر گرفته شده است نیز نمونه‌ای از همان نسخه‌های سازگار شده با شرایط ویژه خانواده‌های این کودکان است. در ادامه به مواردی پرداخته شده است که در فرایند اجرای دقیق مداخله لازم است توسط والدین محترم کودک دریافت کننده خدمات مورد توجه قرار گیرد.

  • چه نوع خدماتی به کودکان مبتلا به اتیسم ساکن در سایر شهرها در قالب ABA ارائه خواهد شد؟

صرفاً ABA ویژه اتیسم که بر افزایش مهارت‌های خودیاری، توجه، زبان، تقلید، بازی و رفتار اجتماعی و کاهش رفتارهای مخل متمرکز است.

«اگر کودک به خدمات دیگر مثل گفتاردرمانی، کاردرمانی، آموزش مدیریت رفتار به والدین، آموزش گروهی مهارت‌های اجتماعی-هیجانی، آموزش مدرسه، روان‌درمانی و دارودرمانی نیاز داشت با اطلاع و هماهنگی مرکز خانواده به صورت جداگانه از متخصصین مربوطه خدمات دریافت خواهد کرد. در کلیه این موارد همواره رجوع به متخصصین موجود در منطقه محل سکونت کودک باید در ارجحیت قرار داشته باشد.

  • برنامه زمان‌بندی تشکیل جلسات به چه صورت است؟

باید حداقل پنج جلسه در هفته و در هر روز حداقل سه ساعت برنامه درمان توسط مربی کودک اجرا شود. پر واضح است که هرچه این زمان افزایش یابد بر تأثیرگذاری درمان افزوده خواهد شد. هر جلسه سه ساعته باید بصورت پیوسته و بدون وقفه اجرا شود. صرفاً بعد از یک ساعت و 15 دقیقه فرصتی برای استراحت کودک و مربی باید داده شود.

«در صورت صلاح دید ارزیاب باید زمان و تعداد روزهای توان‌بخشی افزایش یابد.

  • چه افرادی تضمین کننده اجرای منظم جلسات درمان هستند؟

مسئولیت کیفیت و کمیت تشکیل جلسات بر عهده والدین کودک است و در صورت بی‌نظمی در تشکیل جلسات اعم از کاهش زمان هر جلسه و تعداد جلسات هفتگی، عدم تشکیل جلسات در زمان مقرر، ایجاد وقفه طولانی‌تر از یک هفته و عدم تشکیل جلسات جبرانی معادل و تداوم این مسئله با وجود دریافت تذکر لازم از جانب مرکز فرایند درمان و توانبخشی متوقف خواهد شد.

«اگر بی‌نظمی در تشکیل جلسات از جانب مربی باشد، والدین باید در اسرع وقت به مرکز اطلاع دهند. در صورتی که این رفتار مربی با وجود دریافت تذکر از جانب مرکز همچنان ادامه یابد، والدین باید به سرعت همکاری خود را با مربی متوقف سازند و این موضوع را به اطلاع مرکز برسانند. در غیر این صورت پیامدهای این مشکل بر عهده والدین کودک خواهد بود.

با توجه به این که اجرای برخی از آیتم‌ها به ابزار نیاز دارد، والدین باید در اسرع وقت ابزارها را تهیه نمایند و در اختیار مربی قرار دهند. مسئولیت تهیه، آماده‌سازی و نگهداری از ابزارها بر عهده والدین کودک است.

وجود مشوق (هر چیزی که کودک علاقه زیادی به آن دارد مثل خوراکی‌ها و اسباب‌بازی‌ها و صرفاً در جلسه توانبخشی در اختیار کودک قرار داشته باشد) مناسب و مؤثر در حین اجرای کار ضروری است. والدین با هماهنگی مربی خود باید قبل از آغاز هر جلسه درمانی و جلسه ارزیابی مشوق‌ها را در اختیار مربی قرار دهند.

««اگر والدین اهتمام لازم را در تهیه ابزارها و مشوق‌ها نداشته باشند و با وجود تذکر مرکز همچنان تغییری در رویه خود ندهند و این وضعیت انسجام برنامه درمان و تحقق اهداف درمانی را زیر سؤال ببرد برنامه درمان متوقف و پرونده کودک بایگانی خواهد شد.

  • در چه شرایطی مرکز به والدین اعلام می‌کند که باید مربی تغییر کند؟

از آنجایی که تعمیم‌دهی مهارت‌ها و آموخته‌های کودک به افراد مختلف از ملزومات ABA است و وابستگی کودک به یک مربی در آینده می‌تواند مشکلاتی را برای کودک ایجاد کند، تغییر مربی باید هر نه ماه یکبار انجام شود. خانواده باید پیش از موعد مقرر نسبت به معرفی و هماهنگی آموزش مربی جدید با مرکز اقدام نماید.

در صورتی که طبق صلاح دید ارزیاب و تأیید گروه مرکز ادامه فعالیت مربی مانع تحقق اهداف درمان شود، درخواست تغییر مربی به اطلاع خانواده می‌رسد. از این زمان والدین برای مدت سه ماه فرصت دارند تا مربی جدید را معرفی نمایند. آموزش مربی جدید باید در همین بازه سه ماهه انجام شود. بعد از این زمان برنامه درمان صرفاً به مربی جدید تحویل داده خواهد شد.

«اگر والدین در موعد مقرر مربی را تغییر ندهند خود مسئول عدم تحقق بعضی اهداف برنامه درمانی از جمله تعمیم‌دهی خواهند بود.

««انتخاب فرد مورد نظر توسط والدین کودک انجام خواهد شد و صرفاً در صورتی که فرد معرفی شده از افرادی باشد که مرکز همکاری خود را با آنها قطع کرده یا به هر نحوی کار وی با کودک مورد نظر تأیید نشده باشد، کارکنان مرکز می‌توانند از خانواده بخواهند فرد دیگری را معرفی نمایند. به طور کلی مرکز صرفاً در جایگاه تأیید یا عدم تأیید مربی انتخاب شده توسط خانواده از نظر اجرای هرچه بهتر برنامه درمان است.

  • تنظیم وقت جلسات ارزیابی چگونه است؟

فاصله زمانی بین تهیه و ارسال برنامه تا جلسه ارزیابی همان برنامه باید بین یک ماه تا یک ماه و نیم باشد. در صورت وجود تعطیلات بلندمدت مثل ایام نوروز احتمال افزایش یافتن این زمان وجود دارد. تنظیم قرار جلسه ارزیابی برنامه جدید در جلسه ارزیابی برنامه قبلی با هماهنگی والدین و مربی انجام می‌شود. سه روز قبل از جلسه ارزیابی مدیر داخلی در تماس تلفنی با والدین زمان جلسه ارزیابی را یادآوری می‌کند.

«گرفتن وقت ارزیابی اولین برنامه کودک با هماهنگی مربی توسط والدین کودک باید انجام شود. با توجه به این که زمان‌های ارزیابی به سرعت پر می‌شوند والدین باید در اسرع وقت نسبت به گرفتن وقت اقدام نمایند. فاصله زمانی بین تحویل برنامه به خانواده تا جلسه ارزیابی حداکثر دو ماه می‌تواند باشد.

««در صورتی که به هر دلیلی فاصله بین دو جلسه ارزیابی بیش از سه ماه شود پرونده کودک بایگانی خواهد شد.

  • شرایط حضور در جلسات ارزیابی چگونه است؟

در روز ارزیابی کودک، مربی، کلیه وسایل مربوط به آن برنامه، انواع مشوق‌ها و مادر یا پدر کودک و یا هر فرد مطلع از شرایط کودک باید در مرکز حاضر شوند.

«شرایط جسمی کودک برای انجام برنامه در جلسه ارزیابی باید مناسب باشد. در صورتی که خانواده کودک را در حالی برای جلسه ارزیابی بیاورند که از نظر جسمی به شدت بیمار است و قادر به اجرای برنامه نیست، جلسه ارزیابی لغو می‌شود و باید نصف هزینه جلسه ارزیابی پرداخت شود. در همان روز هماهنگی لازم برای تشکیل جلسه جایگزین انجام خواهد شد.

««در صورتی که بعضی از وسایل لازم برای اجرای برنامه همراه مربی نباشد، آیتم‌های مربوطه در برنامه آتی تکرار خواهند شد. اگر بعضی از آیتم‌ها به دلیل عدم تهیه وسیله اجرا نشده باشند و بعد از بررسی ارزیاب مشخص شود که امکان تهیه آن ابزار وجود داشته است، آیتم مربوطه تکرار خواهد شد.

  • حضور به موقع در جلسات

والدین و مربی در روز ارزیابی باید به موقع حاضر شوند و جلسه در زمان مقرر آغاز شود. بهتر است مربی برای آماده‌سازی اتاق جهت ارزیابی همراه با وسایل ده دقیقه زودتر از وقت مقرر در مرکز حاضر باشد. حداکثر زمان هر جلسه ارزیابی دو ساعت است. اگر جلسه با تأخیر آغاز شود به نحوی که تا پایان دو ساعت زمان ارزیابی برخی از آیتم‌ها ارزیابی نشده باشند، این موارد در برنامه آتی کودک تکرار خواهند شد و در جلسه بعدی ارزیابی می‌شوند.

«اگر عدم حضور به موقع در جلسات بعد از دو بار تذکر مدیر داخلی و ارزیاب باز هم تداوم داشته باشد، برنامه درمان متوقف و پرونده بایگانی می‌شود.

«« بعد از یک ساعت و نیم تأخیر خانواده و یا مربی جلسه ارزیابی لغو خواهد شد و خانواده باید کل هزینه جلسه لغو شده را بپردازند و نسبت به گرفتن وقت ارزیابی در روزی دیگر اقدام کنند.

  • لغو جلسات ارزیابی

از آنجایی که از حداقل یک ماه قبل از جلسه ارزیابی خانواده و مربی نسبت به زمان ارزیابی آگاه هستند، در تنظیم برنامه‌های خود برای حضور در جلسه باید اهتمام لازم را داشته باشند. هر یک از وقت‌هایی که در اختیار خانواده‌ها قرار می‌گیرد زمانی است که می‌تواند صرف کمک به یک کودک مبتلا به اتیسم شود. با توجه به تعدد کودکان مبتلا به اتیسمی که نیاز مبرمی به پیگیری دقیق و منظم برنامه درمانی خود دارند و محدودیت وقت‌هایی که می‌تواند در اختیار آنها قرار گیرد، از خانواده‌های محترم تقاضا داریم که نسبت به وقت جلسه ارزیابی فرزند خود متعهد باشند.

چانچه وقوع حوادث طبیعی یا بیماری جسمی شدید کودک و یا مربی مانع اجرای برنامه در جلسه ارزیابی شود، لغو جلسه توسط خانواده پیامدی نخواهد داشت و مرکز مساعدت لازم برای تنظیم قرار جلسه ارزیابی جایگزین در نزدیک‌ترین زمان ممکن را انجام خواهد داد. فقط موارد پیش گفته مصداق دلایل موجه برای لغو جلسه هستند.

اگر خانواده و مربی به هر دلیل (موجه یا غیر موجه) سه بار جلسه ارزیابی را لغو نمایند برنامه درمان متوقف و پرونده بایگانی می‌شود.

«عدم حضور در جلسه ارزیابی بدون اطلاع قبلی منجر به توقف برنامه درمان و بایگانی شدن پرونده کودک می‌شود.

«« اگر لغو غیر موجه جلسه در بازه زمانی کمتر از یک هفته مانده به جلسه ارزیابی انجام شود، والدین باید کل هزینه جلسه لغو شده را بپردازند، با توجه به جدول برنامه زمان‌بندی مرکز وقت ارزیابی داده خواهد شد.

«««اگر لغو غیر موجه قبل از هفت روز مانده به جلسه انجام شود، با توجه به جدول برنامه زمان‌بندی مرکز وقت ارزیابی داده خواهد شد.